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据悉，罕见病脊髓性肌萎缩治疗药物“Zolgensma”的价格约为20亿韩元（约合人民币1028万元）。这是一种自出生起运动神经细胞受损，导致无法正常活动，甚至危及生命的疾病。而“Zolgensma”通过静脉注射，只需一针就可以阻止病情发展挽救患者生命，是“一针见效的治疗药物”。韩国政府即日起将该药物纳入医保，目前已有2名患儿注射了该药物。注射费用原本为19.8亿多韩元（约合人民币1018万元），医保报销后患者仅需承担600万韩元（约合人民币3万846元）。截至目前，全球有2300人注射了该药物。

▶直到最近Zolgensma都还是世界上最贵的药。但17日，美国FDA批准了蓝鸟生物的贫血基因药物“Zynteglo”，Zolgensma被挤到第二名。Zynteglo的价格为280万美元，换算为韩币超过36亿韩元（约合人民币1850万元）。该病的患者必须每2-5周接受一次输血才能存活，而在临床试验中，90%注射该药物的患者两年内能够痊愈。因此，尽管它是世界上最昂贵的药物，但市场反响还不错。

▶因重症或罕见病患者群体小，药物通常价格都很高。人均每年花费超过3亿韩元（约合人民币154万元）的药物被称为高价药，以去年为准，这类药物共有15种。韩国共计有288名重症、罕见病患者，合计花费1086亿韩元（约合人民币5.58亿元）的健保费，相当于人均花费3.8亿韩元（约合人民币195万元）。急性淋巴性白血病等的治疗药物“Kimriah”未纳入医保时，药费在4亿韩元（约合人民币205亿元）。4月适用健康保险补贴后，患者的负担减轻至600万韩元。

▶将高价医药品纳入医保可谓是难题中的难题。因健康保险财政有限，只能排出先后顺序。因此，政府规定将今年的Zolgensma用药名额限制为14人，明年起限制为7人。另外，保险适用条件为出生24个月以内。但有出生24个月零几十天的患儿父母呼吁扩大适用范围。什么是应该优先的，这个问题谁都无法给出正解。

▶因重症或罕见病新药研发采用尖端技术，价格越来越贵。明明有药可治，却因为无力承担而不得不放弃生命的患者家属的遗憾我们不能坐视不理。但问题是超高龄化社会就在眼前，健康保险财政也亮起了红灯。在英国，制药公司、政府、民间财团成立针对罕见病治疗药物的基金会，为患者提供支援。澳大利亚和意大利也单独运营基金，提高高价稀有药物的可获得性。韩国也有必要探讨出台类似的支援政策。